Diagnose Lipödem – Mein persönlicher Erfahrungsbericht

Dieser Blogbeitrag liegt mir schon lange auf der Zunge. Seit Wochen möchte ich darüber schreiben, aber es kostet Überwindung, so etwas öffentlich zu machen und den ersten Schritt zu gehen. Dennoch war ich mir immer sicher, auch öffentlich darüber zu sprechen. Denn diese Krankheit hat noch viel Aufklärungsbedarf.

Was ist Lipödem?

Lipödem ist eine chronische Erkrankung des Fettgewebes, die hauptsächlich Frauen betrifft. Dabei kommt es zu einer ungleichmäßigen Fettverteilung, insbesondere an den Beinen, aber auch an den Armen und im Bauchbereich. Die betroffenen Körperregionen sind meistens schmerzhaft und empfindlich gegenüber Berührungen. Oftmals kommt es auch zu einer Schwellung der betroffenen Körperstellen.

Die Ursachen für ein Lipödem sind bislang nicht vollständig geklärt, es wird jedoch vermutet, dass hormonelle Veränderungen und genetische Faktoren eine Rolle spielen.

Ich lebe übrigens seit fast 6 Jahren hormonfrei, habe aber davor Jahrelang die Pille genommen.

Eine Heilung des Lipödems ist bislang nicht möglich, es gibt jedoch verschiedene Therapieansätze zur Linderung der Symptome, wie Kompressionsstrümpfe oder manuelle Lymphdrainage. Alternativ kann das erkrankte Fettgewebe auch operativ entfernt werden. Die OP nennt sich dann Liposuktion.

Meine Symptome

Als ich vor vielen Jahren mit einer Ernährungsumstellung knapp 10 Kilo abgenommen hatte, war der Bereich an den Beinen die hartnäckigste Stelle am Körper. Damals redete ich mir noch ein, dass ich eben eher eine Birnenform habe. Es ist ja tatsächlich so, dass man an manchen Körperstellen leichter abnimmt und an anderen schwerer. Oben trug ich eben ne 36 und unten mindestens ne 38.

Selbst mit 55kg und 160cm hatte ich nie ein gut sichtbares Knie, so wie andere. Meine Beine waren immer säulenförmig.

Folgendes Bild entstand beim KAT Bike 2019. Da war ich mit knapp 10.000 km im Jahr an meinem sportlichen Höhepunkt. Wenn du genauer hinschaust, siehst du an meinem linken Schienbein auch schon wieder blaue Flecken …

Jetzt mag der ein oder andere vielleicht sagen: „Na gut, dann hast du eben nicht so schlanke Beine wie andere Mädels. Niemand ist perfekt, das ist doch okay.“

Aber das war leider nicht alles. Denn seit ein paar Jahren kommen noch Druckschmerzen hinzu, die gefühlt von Jahr zu Jahr extremer werden. Hauptsächlich an den Beinen. Mittlerweile aber auch schon leicht an den Oberarmen. Ich habe dir mal aufgezeichnet, wo sich die empfindlichsten Stellen bei mir befinden:

Anfangs dachte ich noch, dass meine Beine einfach extrem verhärtet sind und vielleicht Massagen helfen. Aber spätestens, nachdem ich mich mit anderen Frauen unterhalten hatte, wusste ich, dass andere diese Schmerzen so nicht haben.

Ich gehe regelmäßig zur Thai-Massage. Durch meinen Bürojob tut mir das echt gut, vorwiegend am Rücken. An den Beinen habe ich schon immer gemerkt, dass es etwas schmerzhafter war, obwohl es da eher eine normale, leichtere Öl-Massage war. Aber im Herbst 2022 hatte ich einmal extreme Schmerzen, obwohl die Frau echt vorsichtig war. Das war dann der Moment, als ich einen Termin beim Phlebologen ausgemacht habe. Dazu aber später mehr.

Ich merke diese Schmerzen im Alltag immer wieder und habe mich auch schon daran gewöhnt, dass das eben so ist.

Ein weiteres Symptom ist, dass ich sehr schnell blaue Flecken bekomme und das in einem unnatürlichen Ausmaß. Wenn ich mal wieder mit dem Fahrrad umgefallen bin, weil ich nicht rechtzeitig aus den Klickpedalen kam, sahen meine Beine am nächsten Tag schon sehr abenteuerlich aus. Meist reicht es aber schon, wenn ich eine Getränkekiste trage und die dabei ein paar mal gegen meine Beine schlägt.

Wie oben schon erwähnt, gehe ich öfter zur Thai-Massage. Der Dame musste ich erst mal erklären, dass es ganz normal ist, dass ich blaue Flecken an den Beinen habe. Selbst der Frauenarzt hat mich bei der Routine-Untersuchung schon gefragt, woher die blauen Flecken an den Beinen kommen.

Dazu kommt noch, dass sich meine Beine oft müde und extrem schwer anfühlen. Sowohl beim Radfahren als auch beim Gehen. Am schlimmsten ist es aber, wenn ich ein paar Tage keinen Sport gemacht habe. Dann fühle ich mich beim Treppensteigen wie eine alte Frau.

Mein Weg zur Diagnose

In den vergangenen Jahren hab ich immer mal wieder von Lipödem gehört. Eine Bekannte hat auch Lipödem und deren Beinform war ähnlich wie meine. Auch die Bilder und Geschichten im Internet kamen mir alle bekannt vor. Aber dennoch bin ich nie zum Arzt deswegen.

Erst im Herbst 2022, als ich so enorme Druckschmerzen bei der Massage hatte, konnte ich mich dazu überwinden, einen Termin beim Phlebologen auszumachen. Überwindung ist das richtige Stichwort. Denn wenn man einen solchen Termin ausmacht, muss man sich auch eingestehen, dass man selbst betroffen sein könnte. Außerdem weiß man ja nicht, wie der Arzt reagiert. Von anderen Betroffenen hört man immer wieder, dass manche Ärzte mit Unverständnis reagieren.

Ich hatte gleich bei 2 verschiedenen Phlebologen einen Termin ausgemacht und musste fast ein halbes Jahr warten, weil ich Kassenpatient bin.

In der Zwischenzeit habe ich mir Kompressionsleggings aus dem Sportbereich zugelegt, sowie lange Kompressionssocken, die eigentlich für Läufer gedacht sind.

Die Kompressionssocken habe ich mittlerweile fast immer beim Radfahren an und ich spüre einen positiven Effekt. Die Beine ermüden nicht so schnell und es fühlt sich sehr angenehm an. Folgendes Bild entstand im Februar 2023 auf Mallorca mit Kompressionssocken.

Kurz nach unserem Rennradurlaub im März 2023 hatte ich auch schon meinen ersten Phlebologentermin. Ein paar Tage vorher war ich noch bei meiner Hausärztin, um eine Überweisung abzuholen.

Ich hatte an dem Tag eine Leggings an, welche ich unten an den Knöcheln nach oben schieben sollte. Ein paar cm meiner Beine waren zu erkennen. Es wurde diagnostiziert, dass ich keine Krampfadern hätte und alles recht normal ausschaut. Außerdem wurde festgestellt, dass es in meiner direkten Verwandtschaft kein diagnostiziertes Lipödem gibt. Eine Überweisung habe ich aber dann zum Glück dennoch wegen der Schmerzen bekommen. Ein Hausarzt ist eben auch kein Facharzt, das ist völlig okay.

Meinen Termin beim ersten Phlebologen hatte ich an einem Montag um 16 Uhr. Ich war überpünktlich und durfte ins Wartezimmer sitzen. Als ich da um 16:45 immer noch saß und die Reinigungskraft schon um meine Füße herumwischte, wurde ich nervös. Die Praxis hatte nämlich nur bis 17 Uhr geöffnet. War ich jetzt über 40km umsonst gefahren? Hatte der Arzt überhaupt noch Zeit für mich?

Kurz vor 17 Uhr wurde ich dann endlich ins Behandlungszimmer gerufen. Ich versuchte dem Arzt meine Symptome zu schildern (ähnlich wie oben). Daraufhin untersuchte er meine Beine und machte einen Ultraschall. Kurz und knapp sagte er „Ja, also sie haben Lipödem.“ Auf meine Nachfrage wie schlimm es sei oder welches Stadium, druckste er herum. Das könne man nicht genau einschätzen und von den Stufenmodellen halte er auch nicht viel. Wenn dann aber Stadium 2.

Ungeduldig wollte er wissen, ob ich noch weitere Fragen habe. Ich fragte, was man denn tun könne. Er meinte, dass wenn ich unbedingt schlanke Beine beim Radfahren haben möchte, könnte ich mich runterhungern, wie ich es seiner Ansicht nach schon einmal getan hätte, oder mich operieren lassen. Beides würde er aber nicht empfehlen. Ich solle mal ein paar Nächte darüber schlafen und wenn ich dann überzeugt wäre, dass ich eine Kompressionshose verschrieben haben wolle, soll ich einfach nochmals vorbeikommen. Dann war das Gespräch auch schon vorbei.

10 Minuten. Und wenn ich eine Kompressionsversorgung haben wollte, müsste ich nochmals 40km einfach fahren, und monatelang auf einen Termin warten. Ich war echt enttäuscht und auch ganz schön traurig. Das mit der Diagnose hatte ich mir beim Facharzt anders vorgestellt und vor allem hilfreicher.

Eigentlich wusste ich genau so viel wie vorher, außer dass meine Vermutung bestätigt wurde.

Ein paar Wochen später hatte ich dann den Termin beim zweiten Phlebologen und ich hoffte echt, dass das anders abläuft. Dieses Mal war es eine Frau, die sich für mich echt viel Zeit nahm. Auch sie diagnostizierte mir Lipödem, allerdings ins Stadium 1.

Außerdem meinte sie, dass ich keine Wassereinlagerungen und somit ein reines Lipödem und kein Lipolymphödem habe.

Eine Kombination aus Lipödem und Lymphödem wird auch als Lipolymphödem bezeichnet. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der sowohl eine ungleichmäßige Fettverteilung (Lipödem) als auch eine Störung des Lymphflusses (Lymphödem) vorliegt. Das Lipödem kann dabei das Lymphsystem belasten und zu einer Schädigung der Lymphgefäße führen, was wiederum zu einer Ansammlung von Flüssigkeit im Gewebe und damit zu einem Lymphödem führen kann. Die Symptome eines Lipolymphödems ähneln denen eines Lipödems und können Schmerzen, Schwellungen und eine Beeinträchtigung der Beweglichkeit umfassen. Dabei spielen auch Wassereinlagerungen eine große Rolle, weshalb betroffenen Frauen oft eine Lymphdrainage zur Linderung verschrieben wird.

Dir Ärztin sagte zu mir: „Ich verschreibe ihnen jetzt keine Lymphdrainage. Gehen Sie lieber Radfahren in der Zeit, das ist sinnvoller und macht Ihnen mehr Spaß“.

Außerdem meinte sie, dass ich gar nicht mehr viel abnehmen könne, weil ich schon eine recht normale Figur habe und das meiste Fett an den Beinen sitzt und dort bekomme ich es nicht mehr weg. Das beruhigte mich, denn die letzten Jahre ging mein Gewicht doch langsam wieder nach oben, obwohl ich immer noch einen relativ sportlichen Lebensstil führe. Ich bin nicht dick, aber Hosen zu finden ist mittlerweile für mich nicht einfach.

Zudem wurde mir eine Kompressionsversorgung verschrieben. Sogar eine zweiteilige, die ich bei Bedarf einsetzen kann. Ich solle jetzt auch einmal im Jahr zu ihr zur Untersuchung kommen. Ansonsten würde ich mit Sport und Ernährung schon alles richtig machen und ich solle mich nicht beirren lassen. Das beruhigte mich enorm.

Auch, dass ich die Kompressionssocken beim Radfahren bereits trage, wurde von der Ärztin begrüßt.

Wie geht es jetzt weiter?

Viele Möglichkeiten habe ich als Lipödem-Patientin nicht. Entweder ich lebe damit und hoffe, dass es nicht schlimmer wird, oder ich lasse mich operieren. Letzteres müsste ich allerdings selbst bezahlen und dabei ist mit Kosten um die 20.000€ zu rechnen. Es laufen zwar aktuell Studien von der Regierung aus, die sich mit dem Thema befassen, aber bis da Ergebnisse da sind, dauert es noch eine Weile.

Von einer Operation (sind oft sogar vier Operationen) bin ich definitiv nicht abgeneigt. Aber aktuell habe ich keinen konkreten Plan. Ich möchte jetzt erst mal damit besser umgehen können und das mit der Kompression ausprobieren. Zudem ist es mir wichtig, öffentlich darüber zu reden. Denn dieses Thema wird noch zu oft missverstanden oder heruntergespielt. Ich möchte meine Reichweite nutzen und das tue ich auch mit diesem Beitrag.

Außerdem möchte ich herausfinden, wie das Lipödem mit meiner Arthrose zusammenhängt. Das Lipödem ist sicher nicht die Ursache für meine Knie-Arthose, aber mir stellt sich inzwischen die Frage, ob ich eventuell wieder joggen könnte, wenn das Lipödem nicht wäre.

Auch die Frage nach dem Auslöser für diese Krankheit kommt bei mir regelmäßig auf. Lag es daran, dass ich früher die Pille genommen habe und in einem Jahr sogar mehrere verschiedene „zum Ausprobieren“ vom Arzt verschrieben bekommen hatte? Oder lag es wirklich an der Verwandtschaft?

Zukünftig wird sicher auch noch mehr Content zu dem Thema kommen. Dennoch bleibe ich die alte. Weiterhin gibt es auf diesem Blog Fahrradgeschichten, Fahrradratgeber und ein paar gesunde Rezeptideen. Denn Radfahren geht auch mit Lipödem, das beweise ich ja wohl schon seit Jahren. 🙂

Und auch wenn ich schon Kommentare wie „Deine Beine sehen aber nicht so aus, als ob du regelmäßig Rad fahren würdest“ auf diesem Blog lesen musste, denke ich, dass die meisten meiner Leser verständnisvoller reagieren und diese Krankheit anerkennen.

Danke fürs Lesen und deine Aufmerksamkeit! Das bedeutet mir viel!

Deine Lisa.

Quellen

• Phlebology.de
• Lipödem Gesellschaft
• Ofa

Letzte Aktualisierung am 2.02.2024 / Affiliate Links / Bilder von der Amazon Product Advertising API